Про звернення обласної ради до Кабінету Міністрів України щодо належного державного забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями
УКРАЇНА
ІВАНО-ФРАНКІВСЬКА ОБЛАСНА РАДА
Восьме демократичне скликання
(Двадцять друга сесія)
РІШЕННЯ
09.06.2023 м. Івано-Франківськ № 668-22/2023
Про звернення обласної ради
до Кабінету Міністрів України
щодо належного державного
забезпечення пацієнтів
з орфанними захворюваннями
Відповідно до статті 43 Закону України “Про місцеве самоврядування в Україні” та Закону України “Основи законодавства України про охорону здоров’я” обласна рада
вирішила:
- Схвалити звернення обласної ради до Кабінету Міністрів України щодо належного державного забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями (додається).
- Звернення надіслати Кабінету Міністрів України та обласним радам.
- Рішення оприлюднити на вебсайті обласної ради та в інших засобах масової інформації.
- Контроль за виконанням рішення покласти на першого заступника голови обласної ради В. Гладія і постійну комісію обласної ради з питань охорони здоров’я та соціальної політики (А. Яворський).
Голова обласної ради Олександр СИЧ
Додаток
до рішення обласної ради
від 09.06.2023 № 668-22/2023
Кабінет Міністрів України
ЗВЕРНЕННЯ
Ми, депутати Івано-Франківської обласної ради, стурбовані ситуацією, що склалась із забезпеченням лікарськими засобами та спеціальним харчуванням дітей, які хворіють на рідкісні (орфанні) захворювання.
Особливої уваги сьогодні потребує питання забезпечення спеціальним дієтичним харчуванням дітей віком від чотирьох до вісімнадцяти років, хворих на фенілкетонурію, зокрема й з числа внутрішньо переміщених осіб.
Видатки на забезпечення спеціальним харчуванням дітей зазначеної вікової категорії у державному бюджеті не передбачені. Фінансування видатків на лікувальне харчування таких дітей здійснюється за рахунок коштів місцевих бюджетів, що дозволяє тільки частково покрити його реальну потребу. З початком російської агресії та у зв’язку зі збільшенням кількості внутрішньо переміщених осіб ситуація щодо забезпечення спеціальним харчуванням дітей, хворих на фенілкетонурію, значно погіршилась.
Середньомісячні витрати на придбання спеціального харчування для однієї дитини, хворої на фенілкетонурію, складають близько 20 тис. гривень, а річний обсяг витрат може перевищувати 250 тис. гривень.
Обмежений доступ громадян, які страждають на орфанні захворювання, до медичної допомоги, зокрема до лікарських засобів, медичних виробів, продуктів спеціального лікувального харчування через їх високу вартість та відсутність належного лікування призводять до збільшення ризику важкої ранньої інвалідизації дітей.
Незважаючи на передбачені діючим законодавством гарантії для орфанних хворих щодо безперебійного та безоплатного забезпечення їх лікарськими засобами та спеціальними харчовими продуктами, на практиці такі пацієнти не отримують у повному обсязі необхідні препарати та дієтичне харчування.
Враховуючи викладене вище, звертаємося до Кабінету Міністрів України щодо:
- необхідності врахування в державному бюджеті України повної потреби на покриття видатків для забезпечення спеціальним харчуванням дітей віком від чотирьох до вісімнадцяти років, хворих на фенілкетонурію;
- законодавчого врегулювання права громадян, які страждають на орфанні захворювання, на безперебійне та безкоштовне забезпечення лікарськими засобами та спеціальними продуктами харчування незалежно від реєстрації їх місця проживання;
- впровадження єдиної інформаційної бази даних для обміну інформацією про громадян з орфанними захворюваннями.
Прийнято на двадцять другій сесії
Івано-Франківської обласної ради
восьмого демократичного скликання
09 червня 2023 року
